Stylegent
الملف الرئيسي

صديقي نيني هو واحد من هؤلاء الأشخاص النشطين ، الإيجابيين الذين تريدهم في حياتك. إنها متحدث سريع سريع القلب يشارك أحيانًا قصصًا مضحكة ، ومتحركة أحيانًا ، في نار سريعة. أقول إنني متحرك لأن نيني هي أم وحيدة ولدين ، أكبرهما ، رودريجو البالغ من العمر ثماني سنوات ، مصاب بمتلازمة كريستيانسون - وهي حالة نادرة للغاية تؤثر على الجهاز العصبي الذي يسبب تأخر النمو وصعوبة المشي والوقوف وعدم القدرة على الكلام ، المضبوطات وأكثر من ذلك. هذا يعني أن صديقي يواجه تحديات لوجستية معقدة لا تترك لي شيئًا من الغباء.

نيني تتبادر إلى الذهن هذا الأسبوع عندما سقطت دراسة في صندوق الوارد الخاص بي. الظهور في طب الأطفال، بحث البحث تجارب الأسر التي لديها أطفال يعانون من إعاقات شديدة (في حالة الدراسة ، التثلث الصبغي 13 والتثلث الصبغي 18). في المجموع ، عادت 332 أسرة من الاستبيانات ، وأثبتت النتائج تفاؤلاً: أفادت 97 في المائة من أطفالها بأنهم "سعداء" وقالت إن حياتهم كآباء تم إثراءهم بسبب أطفالهم المعوقين.

وهذا يتناقض مع تصور أن آباء الأطفال ذوي الإعاقات الشديدة متعبون وحزينون ، أو أن الطفل يعيش حياة بائسة مع القيود التي يحدقون بها في الوجه. لذلك سألت نيني عن رأيها في التقرير مقارنة بحياتها.


كما اتضح ، تتفق مع النتائج. وتقول: "حياتي غنية بالفعل بسبب رودريغو ، لكنني أعتقد أن هذا جزء من شخصيتي الإيجابية". بالتأكيد ، إذا أخبرها أحدهم بنفسها أنها ستنجب ذات يوم طفلاً مصاب بإعاقة شديدة ، لكانت لم تقل بأي حال من الأحوال ، لا يمكنني التعامل مع ذلك. ومع ذلك ، أجبرت تحديات ابنها لها أن تكون أقوى. وتقول: "لا نعرف مدى قوتنا حتى يجب أن نكون". "بسبب هذا الشعور ، أن وقتي معه محدود ، وأنا أفضل ما لدي ، وأنا أستمتع به حقًا كطفل."

لنكن واضحين - يواجه صديقي تحديات يومية مذهلة مع ابنها ، الذي يقسم وقته مع ابنها الأصغر وقته بين منزل نيني وأبيهم. "عندما يكون رودريجو في الجوار ، لا أستطيع النوم ، لا أستطيع البقاء مستيقظًا ، لا يمكنني الاستمتاع بقهوتي على مهل وقراءة الورقة ، لأنه يمسك بقهوتي ، ويسكبها ، ويمزق ورقتي ، " هي شرحت. هذا يتركها مع يوم مصغر حيث يجب تخطيط كل شيء بدءًا من التقاط الحليب من المتجر وحتى الاستحمام.

يقول نيني: "ومع ذلك ، أشعر أنني محظوظ لأن أكون أقرب شخص إليه". "يمكنني أن أجعله يبتسم - إنه دائمًا ما يرحب بي في الصباح بمثل هذه الابتسامة وهناك فرحة كبيرة في ذلك".


على الرغم من مرور سنوات على قبول ما تم تسليمه وتحرير رؤية ما أرادت أن تكون عليه حياة ابنها ، فإنها تعرف أن قبولها لمتلازمةه ساعد في تشكيل نظرتها للحياة التي تعيشها عائلتها. "أعتقد أن هذا هو السبب في أنني سعيد ، ولدينا حياة أسرية سعيدة. وتقول: "في النهاية لدي ولد سعيد وحياتي لم تنته". "لا يزال بإمكاني الاستمتاع بالمشي الجيد ، وجبة رائعة ، كتاب جيد."

هل لديك طفل معوق؟ كيف أثرت على حياتك؟

تريد المزيد من الأخبار السعادة؟ اتبعني على TwitterAstridVanDenB

مرض لايم

مرض لايم